Hij staat in onze voortuin: het symbool van het dealen met chronisch ziek zijn! Stoppen als je lijf klaar is, niet als de klus klaar is.. Elke dag maken we beslissingen, hoe gaan we het doen, wat lukt zelf, wat besteden we uit? Meestal kunnen we dat inschatten, soms gaat het mis.

Onze kinderen vatten deze tijd waarschijnlijk heel anders samen dan wij. Met veel filmpjes, veel knuffels, extra uitjes, leuke logeerpartijtjes, altijd rauwkost op tafel en af en toe zelfs beneden mogen slapen!
Dat dit gevolgen zijn van lage energie, makkelijke maaltijden, of een moeder die soms de trap niet opkomt, terwijl ze dacht dat het nog wel lukte zonder hulp, lijken ze niet door te hebben. Zullen we bij dezen afspreken dat we ze lekker in hun waan laten? :)

Het is niet het gebrek aan hulp, want die hebben we echt op afroep. Het zijn onze eigen keuzes. Het is mega ingewikkeld. Altijd mensen, altijd hulp. Steeds uitleggen wat de ongeschreven regels van ons gezin zijn. Terwijl ik soms zelf niet eens weet waarom we dingen doen zoals we ze doen. Het is zo gegroeid. Ik heb nog nooit zo bewust nagedacht over onze maniertjes als nu! En ook dat is confronterend. We willen het zelf doen, op eigen gevoel, zonder overal over na te hoeven denken. Zonder aan al die lieve mensen uit te moeten leggen hoe we de dingen willen, terwijl we dat zelf nooit bewust deden.

Ik zeg steeds dat ik hier geen tijd voor heb. Dat het te lang duurt. Dat de stapjes te klein zijn. Maar er werd mij gezegd dat ik niet moet vergelijken met hoe ik voor de MS was, maar met hoe ik op mijn ziekst was in december. En dan zijn er écht wel stappen gezet. Ik ga zelfstandig naar school en afspraken. En ga langzaam meer buitenshuis afspreken. De wereld wordt weer wat groter. Ook voor Anjo. Na de grote tegenslag dat hij niet meer kan rijden en dat hij minder klussen op zijn werk had, is hij nu juist weer drukker. Hij wordt meerdere keren per week opgehaald en thuis gebracht door collega's. Zo fijn! En met zijn 3D printer maakt hij de tofste dingen. Zoals robotje Luka, die we ontwierpen om ALS uit te leggen aan kinderen! - zie illustratie.

En tussen vallen en opstaan, gaan we weer staan en opvallen! Dwars door het revalideren en de vele rustmomenten heen, gaat het netwerken ook door. Zo werden we vorige week geïnterviewd en gefotografeerd voor het tijdschrift Vriendin. Vooraf werd gevraagd of we geen donkere kleren aan wilden doen voor de foto. En aangezien mijn kledingkast-inhoud vooral veel verschillende tinten zwart bevat, deed ik online een monsterbestelling van gekleurde kleren. Die uiteraard bezorgd werd nádat de fotografe en visagiste vertrokken waren! In week 20 wordt ons verhaal gepubliceerd en kun je zien wat we dan wél aanhadden. Ik kan vast verklappen dat het een eerlijk en rauw, maar mooi verhaal is geworden.