Sascha, 39 jaar, een creatieve omdenker, jonge moeder, eigenwijs, optimistisch, chaotisch, tikkie naïef, ongeduldig, en sinds augustus 2017 -Weduwe in Opleiding.- Op 14 augustus '17 stapten we als twee zenuwachtige pubers het UMC binnen, en verlieten we datzelfde ziekenhuis lamgeslagen met een toekomst die ons bijna niet te dragen leek. PSMA/ALS was het vonnis, levensverwachting 3 tot 5 jaar. Ga er maar aanstaan.
'Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat.'
Anjo Snijders
© Simone Haenen
Waar een dekbed lonkt, voor een semi-permanente winterslaap, blijkt dat in de realiteit geen optie. Met twee jonge kinderen draait de wereld gewoon door. Gelukkig maar.
Mijn man van 42 jaar, is net als ik, goed in het verbeteren en mooi maken van oude en lelijke dingen. Upcycling! Samen knapten we meubels op, zagen we overal ideeën; echte makers. Hij is blijven werken voor defensie als onderwijsontwikkelaar, en maakt nog serieus carrière. Voor mij is schrijven en tekenen de beste therapie. In de vorm van geïllustreerde gedichten, maar ook voor mijn prentenboek.
Er zijn veel boeken over de dood te vinden, maar ik miste het 'ongeneeslijk zieke' aspect, wat het doet met een jong gezin en wat er gebeurt nádat de ouder is overleden. Ik wilde een troostboek voor onze peuter, waar de dood duidelijk wordt omschreven, maar waar liefde en humor de boventoon voeren. Toen ik dat boek niet vond, besloot ik het zelf te schrijven. Een boek over Papa Draak, over de dood, maar juist ook over leven! En mijn ambities zijn groot. Het is mijn droom dat mijn troostboek bij ieder rouwend kind terecht komt.
En natuurlijk is het zwaar en moeilijk en zoeken. Maar samen proberen we te kijken naar wat er nog wél kan. Met een groot en warm netwerk om ons heen lukt dat tot nu toe best aardig. We maken er wederom op onze manier iets moois van, upcycling ten top!
Als je wereld op zijn grondvesten schudt, dan zoek je naar houvast. Je vervalt in oude gewoontes, daar zit je veiligheid. Voor mij is mijn creativiteit altijd een manier geweest om me te uiten, om dingen te verwerken. Naast een flinke dosis (zwarte-) humor, houdt dit mij op de been.
In eerste instantie ben ik gaan delen, omdat delen mij helpt. Het geeft voor naasten een inkijkje in een situatie die voor velen gelukkig onbekend is. Maar daarnaast zorgt mijn openheid ervoor dat ik de last ook deel. Als ik het gevoel heb te verdrinken, en ik dat deel, dan word ik gehoord en gezien. Dan neemt degene symbolisch een emmertje over. Wat zorgt dat het water zakt, en ik weer adem kan halen.
Maar door het delen kwam ik tot de conclusie dat ik niet alleen mijzelf help, maar dat vooral lotgenoten steun vinden in mijn teksten en illustraties. Dat ik woorden geef aan zware emoties, die zij daardoor weer makkelijker kunnen delen met hún naasten. Waarmee zij een brug kunnen slaan naar hun omgeving. Zo reageerde laatst iemand met de woorden: -Jij geeft woorden aan mijn gevoel, waar ik het zelf niet kan. Dank daarvoor.
Naast deze twee doelen, blijft er nog één heel belangrijk doel over: het doorbreken van het taboe rouw rondom kinderen. En het is zwaar, en het is moeilijk. Maar het is zo belangrijk dat jonge kinderen ook serieus genomen worden in hun gevoel, in hun beleving van deze situaties. Dat we eerlijk zijn, op hun eigen niveau.
Ik wil benadrukken dat ik géén expert ben op het gebied van rouw. Ik heb hier geen opleiding voor gehad, hoewel ik me uiteraard wel veel aan het verdiepen ben. Ik heb ook geen idee hoe het pad voor ons zal gaan lopen, ik doe maar wat. Zoals Richard Hattink van Rouw& zo mooi zei: 'jij bent geen ervaringsdeskundige, maar een doorlevingsdeskundige.'
Waar ik wel in ben gespecialiseerd zijn jonge kinderen. Met mijn Pabo-diploma op zak en 17 jaar werkervaring met kinderen tussen de 0 en 12 jaar, durf ik de zeggen dat ik een hoop kennis en ervaring in mijn rugzak heb verzameld op het gebied van de ontwikkeling van kinderen. Een geluk bij een ongeluk, want het maakt het inschatten van wat onze kinderen nu nodig hebben iets makkelijker.