Handige links

ALS gerelateerd

www.als-centrum.nl

ALS Centrum Nederland is het expertise centrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. 

 

www.alsopdeweg.nl

De Stichting ALSopdeweg! heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), zorgverzekeraar of UWV.

 

www.als.nl

De belangrijkste doelstellingen van ALS Nederland zijn:

- het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van ALS.

- het bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).

- het verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.

- het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek.

 

www.zoalsjan.nl

Wijlen ALS-patiënt Jan Jager richtte deze stichting op met als voornaamste doel: ervoor zorgen dat ALS-patiënten zolang mogelijk in een comfortabele thuisomgeving kunnen genieten met familie en vrienden voor de resterende tijd.


Rouw algemeen

www.rollercoasterhero.nl

Rollercoasterhero is een blog voor (terminaal) chronisch zieken, hun partners, gezinsleden en naasten. Ze kunnen hier informatie en inspiratie halen. Informatie over allerlei topics die het dealen met een chronische ziekte met zich meebrengt. Te denken valt aan onderwerpen als ‘afscheid nemen’, tips en trucs bij het omgaan met de dood, het opstellen van een bucketlist, tips om tijd te besparen en dergelijke. De blog brengt vooral inspiratie. Door verhalen en ervaringen te delen.

ikmisje.eo.nl

Op www.ikmisje.tv kan iedereen terecht die een naaste is verloren. Ik mis je wil een plek bieden om je herinneringen te delen en je gevoelens ruimte en plaats te geven. Ze proberen vanuit verschillende invalshoeken rouw en verlies bespreekbaar te maken. Bijvoorbeeld door deskundigen die achtergrondinformatie over rouwen uitleggen, of door mensen aan het woord te laten die zelf iemand hebben verloren.


Rouw bij kinderen

www.uitvaartspeelgoed.nl

Uitvaartspeelgoed is onderdeel van Rouw&. Met uitvaartspeelgoed probeert Richard Hattink de dood op een zo laagdrempelig mogelijke manier bespreekbaar te maken met kinderen. 

 

www.regenboogboom.nl

Tijdens een bezoek aan kinderen en hun ouders worden ze door goed getrainde vrijwilligers meegenomen naar hun eigen Regenboogbos; een veilige plek in je eigen gedachten. Aan de hand van liedjes en verhalen en persoonlijke interactie ontstaat er een uniek pad om eigen kracht en waardigheid terug te vinden.

 

Naast bezoeken zijn de Droomdekentjes een tweede ankerpunt binnen de Regenboogboom. Ouders kunnen een dekentje aanvragen. Onder een droomdeken ben je heel snel op je eigen veilige droomplek. Dit biedt steun, warmte en kracht om door een uitdagend proces te komen. Onze kinderen hebben allebei een prachtige droomdeken gekregen, waar ze nog iedere dag van genieten.

 

www.achterderegenboog.nl 

Voor de lotgenoten die niet meer 'in opleiding' zijn. Stichting Achter de Regenboog ondersteunt sinds 1993 kinderen en jongeren bij het verwerken van het overlijden van een dierbare, zodat deze ingrijpende gebeurtenis geen belemmering vormt om een gezond volwassen bestaan op te bouwen.

www.stichtingbretels.nl

 

De overleden moeder van deze zussen is de inspiratiebron om zich in te zetten voor gezinnen die een of beide ouders gaan verliezen of hebben verloren. Dit doen door het organiseren van plenaire bijeenkomsten. Voor kinderen en jongeren organiseren we Bretels Bondgenoten en voor volwassenen organiseren we Bretels Bijeen. Ook bieden zij individuele ondersteuning. Dit gebeurt altijd op basis van behoefte.


Lotgenoten

(let op, alleen lotgenoten kunnen lid worden)

 

https://www.facebook.com/groups/536890946680673/?ref=br_rs 

Jong gezin, met ongeneeslijk zieke ouder