Eén op de vijf kinderen/jongeren is mantelzorger. Zij groeien op in een gezin met een chronisch zieke of gehandicapte vader, moeder, broer of zus. Van 5 tot 11 oktober was de Week van de Jonge Mantelzorger. In deze week was er aandacht voor deze kindere, die zich - vaak onzichtbaar – veel zorgen maken en eigenlijk gewoon ook kind willen zijn.

Steunpunt Mantelzorg organiseerde een speciale boekuitreiking tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger. Alle basisscholen, kinderdagverblijven en BSO’s kregen het prentenboek ‘Papa Draak wordt niet meer beter’; een liefdevol en troostrijk prentenboek voor peuters en kleuters over een zieke ouder en afscheid nemen.

Lees het gehele artikel op de website van de Vierklank.

“Papa, beloof je dat je niet doodgaat als ik op scoutingkamp ben?” “Ik wil niet huilen op school, dan denken ze dat ik niet tegen mijn verlies kan.” ”Ik wil graag ergens spelen, maar ik durf mama niet alleen te laten.”

Afgelopen week was het de week van de jonge mantelzorger. 1 op de 5 kinderen is jonge mantelzorger doordat het te maken krijgt met een ziek gezinslid. Een onbezorgde jeugd? Die kunnen we ze niet geven. Wel kunnen we zorgen dat deze kleine helden de steun krijgen die ze verdienen.

Lees het gehele artikel op de website van de Biltsche Courant.

Voor het eenmalige magazine Libelle (niet te verwarren met die andere Libelle, maar hoe toepasselijk is deze symboliek!), mocht ik vertellen over ons bijzondere/bizarre leven. En naast het interview en gedichten, was er ook nog plek voor Papa Draak ♡ Dank Fleur Zorgt voor deze kans. En uiteraard dank Nienke Blom voor deze plek in je mooie magazine.

Dit magazine is voor iedereen, uitgegeven door Libelle levensafronding & uitvaartbegeleiding. Er staat veel informatie in over leven & afscheid. En verhalen van mensen die een uitvaart moesten organiseren en daarbij begeleiding kregen van Nienke Blom. 

Informeer jezelf, voor nu of later. Bestel het magazine digitaal of op papier via Nienke@libellealkmaar.nl.

Schiphol verrast met een bijzondere pop-up tentoonstelling op de E-pier. Twaalf portretten van mensen die ziek zijn (geweest), gemaakt door bekende Nederlandse fotografen en nieuwe talenten brengen een ode aan de menselijke veerkracht.

De portretten maken deel uit van het fotoproject Vereeuwigd dat al drie jaar loopt en waarvoor al meer dan 200 mensen werden gefotografeerd. De tentoonstelling is tot eind oktober op de E-pier te bezichtigen. 

De libelle staat voor verandering en veerkracht. Los van de Engelse naam dragonfly, die natuurlijk super geschikt is voor een drakenboek, is deze betekenis de reden dat ik op iedere bladzijde van mijn boek een libelle heb verstopt. 

Soms zijn ze heel makkelijk te vinden, soms kost het iets meer moeite.

Ik vind het daarom bijzonder dat wij deze week in het tijdschrift Libelle staan. Inclusief winactie van wel 5 boeken! 

Het interview staat nog niet online. Mocht dat nog gebeuren, dat zal ik het op mijn site plaatsen.

https://www.libelle.nl/mensen/win-boek-papa-draak/

Dat poëzie kan helpen bij het verwerken van trauma’s, weten schrijfsters Sascha Groen (35) en Peggy Vroomen (30) maar al te goed. Terwijl ze zelf MS heeft, schrijft Sascha gedichten voor haar kinderen die leven met een terminale vader en heeft Peggy een boek uitgebracht voor ouders met een ernstig ziek kind.

Een bijzonder dubbelinterview in het kader van de Gedichtendag op 31 januari.

Lees het gehele artikel op de website van Gids in gezondheid.

TIEL / CULEMBORG - Nuchter, confronterend, soms boos, grappig en, veelal, ontroerend. Dat zijn de zeer persoonlijke verhalen die dertig dochters schreven over hun overleden vaders. 

Het boek is een project van schrijver en uitgever Renate Diks (1965) uit Elst die er de titel ‘Hemelse Vaders’ op plakte. Háár verhaal staat er ook in, maar dan verteld door zus Marlou (1963).

Weduwe in opleiding

Een compleet ander geluid komt van Sascha Groen. Deze jonge moeder van twee kinderen heeft zelf MS en haar partner heeft ALS, met een levensverwachting van drie tot vijf jaar. 

Ze is dan ook ‘weduwe in opleiding’ en schrijft over haar vader: ‘Lieve papa, je voelde zo ver weg. Toch ben je heel dichtbij. Dichterbij kan niet. Ik denk dat ik je nooit meer terug ga zien. Maar ik heb je absoluut teruggevonden. Binnenkort ben ik niet alleen moeder, maar moet ik ook vader zijn. Een beter voorbeeld kon ik niet krijgen’.

Lees het gehele artikel op de website van de Gelderlander.

Ik heb mijn vader 2 jaar geleden in een afgesloten doosje in mijn hoofd gestopt. Geen tijd voor een ongeneeslijk zieke papa en al helemaal niet voor de dode versie. Een aantal weken geleden was daar een oproep: wie wil er schrijven over haar overleden vader? Was dit het moment om hem uit dat doosje te halen? Onze relatie even in de spotlight? Verdient hij dat niet?

* Wie niet weg is, is gezien! *

"Het is tijd pap, dat ik je ga zoeken. Ik heb je goed verstopt, al 2 jaar lang. Misschien té goed, want je bent ver weg. Maar nog niet helemaal. Dus dit verhaal wordt voor ons. Over jou en mij, voor jou en mij. Wie niet weg is, is gezien. Ik kom!"

Ben je nieuwsgierig naar mijn verhaal én het verhaal van bijna 40 andere vaders en dochters? De verhalenbundel is na 27 oktober overal te koop, maar één door mij gesigneerd exemplaar kun je nu alvast bestellen. Stuur je mij bij interesse een berichtje?

“Lieve papa, je voelde zo ver weg. Toch ben je heel dichtbij. Dichterbij kan niet. Ik denk dat ik je nooit meer terug ga zien. Maar ik heb je absoluut teruggevonden. Binnenkort ben ik niet alleen moeder, maar moet ik ook vader zijn. Een beter voorbeeld kon ik niet krijgen."

Prijs: € 19,95 

E-book: € 14,95 

Goed doel: 10% wordt gedoneerd aan Topsport for Live

Vanaf afgelopen weekend is ons verhaal mét foto te bekijken in de Laurenskerk in Rotterdam. We deden vorig jaar mee met het project van Vereeuwigd. Het leverde ons prachtige foto's op van de getalenteerde fotograaf Maarten Corbijn. De expositie Vereeuwigd - Kracht! is daar nog te zien tot 30 augustus, daarna reist de expositie door de rest van het land.

Hier lees je de bijgevoegde tekst van Anjo: 

Meteen toen we het ziekenhuis uitliepen met de diagnose PSMA/ALS, hebben mijn vrouw ik elkaar aangekeken en besloten dat we alles vanuit het positieve willen benaderen. Geen tijd voor negativiteit werd het motto. Genieten van wat nog wel kan en niet teveel bezig zijn met mijn beperkingen. Die accepteer ik wel, maar stapje voor stapje als ze komen. Lukt het altijd? Nee, natuurlijk niet! Maar vanuit het positieve te vertrekken, geeft mij zoveel kracht en plezier, dat ik mijn ziekte veel makkelijker kan dragen. En met die energie stort ik me in het leven waar ik nog veel te doen heb. Herinneringen maken met familie en vrienden en in het bijzonder mijn vrouw Sascha, onze zoon (9) en onze dochter (4).

"Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat."

‘Een weduwe in opleiding’ noemt Sascha (34) zichzelf, sinds zij weet dat haar man Anjo (36) ongeneeslijk ziek is. Samen verzamelen ze mooie momenten zolang het kan. “We hebben zelfs onze bruiloft overgedaan met een groot festivalfeest.”

Sascha: “Mijn man Anjo heeft ALS, een ongeneeslijke aandoening van het zenuwstelsel met spieruitval tot gevolg. In augustus 2017 kreeg hij de diagnose, met een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Anjo viel flauw toen hij het vonnis hoorde. Ik richtte mijn onmacht op de arts.

Lees een gedeelte van het interview op Vriendin.nl of lees het gehele interview in het tijdschrift Vriendin #20.

Papa kreeg op zijn 35ste de dodelijke diagnose PSMA/ALS en 1,5 jaar later bleek mama MS te hebben.

En zo hadden onze kinderen ineens twee zieke ouders. Het leven werd een uitdaging, maar wij kijken graag naar wat wél mogelijk is. Vervoer van en naar school bleek niet meer mogelijk op de normale wijze. Maar een elektrische bakfiets bleek de uitkomst! Stabiel, en met trapondersteuning.

Door de fantastische snelle hulp van Stichting Zoalsjan in samenwerking met Stichting ALSopdeweg, stond daar dé oplossing voor ons klaar. En zo kan ik toch zelfstandig onze jongste naar haar kleuterklas brengen.

Het is niet in woorden uit te drukken hoeveel dit voor ons jonge gezin betekent. We hebben een stuk zelfstandigheid en vrijheid teruggekregen. En daar zijn we heel dankbaar voor. Het bericht vind je ook op de website van Stichting Zoalsjan.

Normaal gesproken zal ik dit platform nooit gebruiken voor inzamelings-acties. Maar vandaag geef ik het woord aan onze zoon, die op 10 juni voor het eerst mee gaat lopen met de ALS Lenteloop. 

-----------------------------------------------------------------------------

Ik ben Ravi en ik ben 9 jaar.

ALS is een spierziekte die je longen beïnvloedt en de rest van je spieren behalve je hart. Na een tijdje sterf je ervan.

Ik loop mee met de ALS Lenteloop voor mijn papa, die PSMA/ALS heeft.

Ik hoop dat het geld wordt gebruikt voor een medicijn tegen ALS. Ik denk dat het niet op tijd is voor mijn papa, maar ik hoop het wel!

-----------------------------------------------------------------------------

Er is nog plek voor meer teams. Loop/ren/sponsor je ALS de wereld uit met ons? Geen kind moet dit nog meemaken! 

https://www.alslenteloop.nl/actie/ravi-snijders 

Voor Bilthovens gezin stond 2018 in teken van herinneringen maken voor als papa er straks niet meer is
Voor Anjo Snijders (36) en Sascha Groen (34) was 2018 het eerste volledige jaar waarin ze weten dat ze niet samen oud worden. Ondanks de ongeneeslijke ziekte van Anjo is er voor hen veel meer dan afscheid nemen alleen. In plaats van verdrietig in een hoek te gaan zitten, grijpen ze met hun kinderen (3 en 8) alle kansen die ze krijgen. ,,We hebben tijd en maken herinneringen.’’

Lees het gehele interview op de website van het Algemeen Dagblad Utrechts nieuwsblad. Het interview is ook verschenen in de krant op zaterdag 22 december 2018.

En toen was het echt, in dé gedichtenbundel van Lentezoet op bladzijde 21: Sprookje, van Sascha Groen. Hoe tof is dit? Dank voor Tirza en alle andere juryleden. Hier zijn geen lampen nodig vandaag, want ik -glow in the dark.-

De Lentezoetbundel is hier te bestellen.