Tijd voor een update, het gaat goed met ons! Iedereen weer op de plek waar hij of zij hoort. Terug in het schoolritme, nieuwe fases. We hebben een invalidenkaart! Joehoe! Daar gaan we binnenkort dus maar eens gebruik van maken. Mijn atelier op zolder is bijna klaar, net zoals het konijnenhok. Het voer, de namen, alles is uitgezocht. Nu de beestjes zelf nog. Zoals bekend ben ik niet bang voor een beetje verf. En

aangezien ik toch bijna iedere muur in dit huis geverfd heb afgelopen klustijd, moest het badkamerplafond er ook aan geloven. En omdat er op dit moment alleen twee kinderen gebruik van maken, met een grote liefde voor roze, dacht ik: doe eens gek! Wel VTwonenwaardig-

roze moest het worden. Mijn zusje had net zelf een muur oudroze geverfd, wat lichter opdroogde. Dus ik was er helemaal klaar voor. Mijn mengsel droogde in tegenstelling tot dat van haar, donkerder op! Suikerspinroze om precies te zijn... misschien toch opnieuw proberen? Maar daar stonden ze, met sterretjes in hun ogen te kwijlen bij het zien van zoveel wansmaak! En het plafond bleef roze, suikerspinroze!

Afgelopen weekend was raar. We zijn aan ons nieuwe normaal gewend, en zelfs aan het lelijke badkamerplafond. We dealen ermee, genieten van het moment, en leven 'gewoon' ons leven. En toen was daar hét ALS nieuws: mogelijk medicijn in baanbrekend onderzoek. En 1 seconde, 1 hele seconde was daar hoop. Afgewisseld door ongeloof. En twijfel, moeten we ons toch niet meer op experimenteel onderzoek storten? Hebben we niet veel te snel opgegeven? Na goed doorlezen van het artikel werd al snel duidelijk dat Anjo niet in de groep

'gelukkigen' valt. Het gaat om de erfelijke versie van ALS, die hij niet heeft. Waar we uiteraard superblij mee waren toen we die uitslag hoorden. Onze kids en (schoon-)zusje waren safe. Nu schoot 1 seconde door mijn hoofd: shit, dan was er misschien wel een oplossing geweest. 1 seconde, die behoorlijk bepalend was voor de rest van mijn weekend. Een hoop conflicterende emoties. Maar ook valse hoop zakt weer. En het nieuwe normaal komt daarvoor in de plaats. Inclusief roze badkamer...