Daar stond ik in de Zeeman, opzoek naar hemdjes in maat 92/98. Niet voor onze peuter maar voor Anjo. Oké, zij moet ze aan. Maar ik kocht ze niet omdat zíj er klaar voor is, zoals toen bij onze oudste. Niet omdat ze bijna zindelijk is. Geen stapje naar voren... een stapje naar achteren. Want de drukkers van haar romper zijn lastig. Net als de plakkers van een luier. Dus luierbroekjes dan maar. De sluiting van auto- en fietsgordels zijn moeilijk, dus brengt onze lieve gastouder haar naar huis wanneer ik een late dienst heb. Creatieve oplossingen bedenken, daar zijn wij goed in. Daar ligt onze kracht. Dat komt wel goed. 

Voor Anjo gaan de stapjes geleidelijk, langzaam afscheid nemen van vaardigheden. Voor mij komen de dingen soms onverwacht hard binnen, zoals die hemdjes. Het voelt voor mij als 2 verschillende achtbanen. De ene is het accepteren van de naderende dood. Die achtbaan ging snel en hard, veel loopings, geen rem. Ik heb het idee dat deze achtbaan inmiddels wat rustiger gaat. Het 'nieuwe normaal' begint te wennen. Dan is er daarnaast nog een achtbaan, de ziekte ALS. 3 Maanden geleden tokkelde dat karretje omhoog. En nu rijdt hij.. Regelen, omdenken, accepteren, uitzoeken, afspreken, meten, doorgeven.

Vandaag heb ik me toch maar aangemeld bij een lotgenotengroep. Ik heb ze de afgelopen maanden gemeden. Veel te confronterend allemaal. Maar ik zoek ervaringsdeskundigen. Nu is het echt begonnen. En wat een warm ontvangst. Heel fijn. Nog steeds kijk ik met een filter, maar we zijn hier niet alleen in. Hoe hard ook. Er zijn veel meer jonge gezinnen zoals wij! Daar staat ze dan. Stralend laat ze haar nieuwe onderbroek en hemd zien. Nu is ze groot! En trots. Ik slik. 'Prachtig ben je' ♡