* één jaar ALS *

1 jaar na de diagnose

Vandaag weten we hét precies 1 jaar. Het is zo snel voorbij gegaan, er is zoveel gebeurd. Het feit dat het snel gaat, maakt me nerveus. Want als het vonnis 3 tot 5 jaar was, dan is dat nu concreet nog 2 tot 4 jaar. Het begon met een nieuwe auto, een automaat met hoge instap. Daarna een rijbewijs, therapie, re-integreren, vakanties, de verbouwing, een unit, een boek, een rolstoel en mijn vader overleed. Morgen zou

hij 61 jaar geworden zijn. 

We kunnen wel stellen dat we 'geleefd' hebben dit jaar. En we zijn daar best moe van. We kijken uit naar de leuke plannen voor het nieuwe jaar. Maar ook wel met enigszins samengeknepen billen. Wat staat ons te wachten? Zal dit tempo doorzetten? En wat betekent dat voor ons gezin? Deze vakantie zou onze laatste vakantie met z'n vieren worden. Een laatste keer zonder hulp van buitenaf. Zo'n vakantie waarbij je nog in je onderbroek kan ontbijten zeg maar. Helaas bleek dat toch te hoog gegrepen. Door Anjo's val werd hij immobiel en had hij veel meer zorg nodig dan wij hadden bedacht. We moesten de kinderen keer op keer teleurstellen, Papa kon niet meer mee het zwembad in, het strand was geen optie en de kermis kon niet doorgaan in verband met het stootrisico. En als klap op de vuurpijl kwam onze dochter een jaar na dato tot de conclusie dat haar papa doodgaat. Wat een schrik! Ze is er altijd wel mee bezig geweest. Maar dit besef kwam heel hard binnen bij onze 3,5 jarige. Een dag vol tranen. Sinds die dag zegt ze steeds weer: 'Papa mag niet doodgaan!' Ergens kopieert ze haar broer in die zin. Maar nu wij weten dat zij zich bewust is van de inhoud, maakt dat het erg heftig. En toen kwam de heimwee. Ik wilde naar huis, zoonlief wilde naar huis en al snel volgde de rest ook. Heel even vergat ik de unit, en verlangde ik naar mijn slaapkamer, zoals hij voor mei dit jaar was. De conclusie dat die tijd niet meer is, sloeg in als een bom. En nu zijn we weer thuis.

Na 2,5 dag bellen met de verzekering kregen we eindelijk te horen dat we naar huis konden. Gisteravond zou het zover zijn. We hebben ingepakt en opgeruimd. Klaar voor de start. En toen werden we gebeld met de mededeling dat de vlucht helaas toch vol zat. En dat we de volgende morgen mee mochten.... Het lijkt maar een nachtje, maar als je al dagen naar huis wil is het klaar. Bij elk uur dat we langer weg waren van ons thuisfront, was ik bang dat Anjo weer zou vallen. En dan nog ongelukkiger terecht zou komen. Niet een heel gekke gedachte, want thuis komt het vallen ook vaak in meervoud. Elke stap van rolstoel naar toilet was gevaarlijk. Straks lag hij hier weken in het ziekenhuis! Nu zijn we thuis. We hebben een warm welkom gehad, en zijn heel blij om weer in Nederland te zijn. Gelukkig hebben de kinderen nog wat leuke uitjes op de planning staan. Anjo en ik, wij gaan even op 'uit'.