* Mam! Ze zeggen dat jij ook ALS hebt?! *

1 jaar, 5 maanden en 10 dagen na de diagnose

1 week Ms

Wit om zijn neus wordt hij thuisgebracht. Zijn ogen staan vragend en in paniek. 'Ze zegt dat haar moeder zei dat jij óók ALS hebt, en dat jij óók doodgaat?!'

 

Shit shit shit.. hoe kan dit? Daar waar ik juist voorvechter ben van eerlijke informatieverstrekking voor kinderen. Het is mijn levensdoel geworden, mijn missie. Al 1,5 jaar ben ik bezig met het inzichtelijk maken van zware content. Een prentenboek over een ongeneeslijk zieke ouder, een animatie over ALS. Met mijn facebookgroep en website probeer ik lotgenoten te ondersteunen. Vanuit mijn lerarenachtergrond geef ik voorbeelden en tips.

 

En nu dit?! Precies waar ikzelf voor waarschuw: - zorg ervoor dat jij als ouder degene bent die de informatie verstrekt - Op deze manier geef je ruimte aan de vragen en het verdriet. En voorkom je situaties als deze, waarbij je kind (onjuiste) dingen van een ander hoort en niet van jou. 

Overigens kan het meisje er niets aan doen, zij was gewoon bezorgd.

 

We hadden natuurlijk wel verteld dat ik ziek was. En dat het lang gaat duren. De afkorting had ik gemeden, omdat hij met zijn 8 jaar, alles googelt. En plaatjes van ernstig zieke MS patiënten wilde ik voorkomen. Het leek me voor nu teveel, te heftig. 

Maar hij heeft recht op informatie.

 

Dus ik ben gaan uitleggen. Over MS, de nieuwe afkorting, míjn afkorting. Over een soort griepaanval op mijn zenuwstelsel. Over een schub, over beter worden, over blijvende medicatie, over spuiten, over gezond eten, slapen, sporten en energieverdeling. Over chronisch ziek zijn. Over onze 2 vrienden, met kleine kinderen, die ook MS hebben. Over veranderingen.

 

'Mensen vinden ons nu heel zielig. Vind jij dat ook?' 

'Nou wel een beetje ja.' 

'Maar denk je dat we deze klus samen aankunnen?'' 

'Ja!' 

'Weet je, natuurlijk is dit extra ingewikkeld en zal het niet makkelijk worden. Maar we hebben heel veel hulp en we kunnen nog lachen. Dus ik denk dat het ons gaat lukken.' 

'Wij kunnen dit, hè mam?' 

'Wij kunnen dit!'