Waar ik schreef dat ALS even een bijzaak was, kon ik het stiekem niet fouter inschatten dan dat. Te beginnen met het feit dat Anjo van de trap viel, precies op het moment dat mijn vader overleed. Gelukkig viel zijn schade mee. De ALS bestond overal behalve in mijn hoofd. Zo

vergat ik even dat we niet als gezin in mijn ouderlijk huis konden logeren, omdat Anjo de trap niet meer op komt. Zo vroeg ik Anjo om samen met mijn broertje een sidetable op te halen uit het hospice. Waarbij ik dus vergat dat Anjo niet meer kan tillen. Zoals ik al zei 'Ik heb maar één hoofd.' 

De uitvaart was mooi en goed en persoonlijk. Precies zoals mijn vader wilde. En minder confronterend dan ik dacht. ALS bestond simpelweg niet. Grappig hoe zo'n hoofd je op dat soort momenten redt. Tot het moment dat er wordt gevraagd of iedereen wil gaan staan, voor een stiltemoment. Stom dat we er niet over na hebben gedacht dat úit de dienst te laten. Anjo probeert omhoog te komen uit de familiebank. Maar het lukt niet, en het duurt lang. Gefrustreerd blijft hij toch maar zitten. Waarop onze peuter door het stiltemoment brult: 'Papa gaat níet staan!! Mijn papa blijft zitten!!' Van je kinderen moet je het hebben. 

Op de vraag 'hoe gaat het nu?' Krijg je standaard zijn antwoord: 'mentaal top!' En dat is ook zo. Maar we hebben als gezin afscheid genomen van de bovenverdieping. Van het bedritueel, van het boven voorlezen. Onze jongste vond er vrij weinig aan, en besloot dat mama toch maar weer moest voorlezen. Onze zoon voelde het wel en had het moeilijk. De aangepaste stoel (een soort sta-op-stoel met slaapstand) is na een hoop gebel hopelijk onderweg nu. Hij is ook echt nodig aangezien de bank te laag is en Anjo nu dus alleen ons bed heeft om uit te rusten. De incidentele rolstoel is aangevraagd evenals een invalidenkaart. De spagaat tussen mijn vader en mijn man, is veranderd in een ALS-radslag. En ik was al niet zo sportief. Vandaag viel Anjo de tuin uit. Over een scheve steen. Daar lig je dan op je rug op het tuinpad, naast de openbare weg. Hem omhoog helpen geeft hem kramp, dus hij doet het liever zelf. Voor mijn gevoel uren, maar het zal 20 minuten zijn geweest. Eerst moeten zijn knieën bijkomen, anders krijgt hij zichzelf niet overeind. Bezorgde buren, verdrietige ouders. Volgende week is het een jaar geleden dat mijn vader zíjn dodelijke diagnose kreeg. Zelf zijn we 10 maanden onderweg. Mentaal gaat het top...